Депутатське звернення до в.о. міністра охорони здоров’я України У. Супрун щодо державного забезпечення громадян, хворих прогресуючою м’язовою дистрофією Дюшена, необхідним лікуванням

В.о. Міністра

охорони здоров’я України

У.Н. СУПРУН

Щодо державного забезпечення
громадян, хворих прогресуючою
м’язовою дистрофією Дюшена,
необхідним лікуванням

Шановна пані Уляно!

До мене, як до народного депутата України, звернулась голова Кіровоградської обласної громадської організації матерів дітей-інвалідів та інвалідів «Серце матері» Шукрута Л.В. щодо питання державного забезпечення громадян України, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, зокрема прогресуючою м’язовою дистрофією Дюшена, необхідною терапією та лікарськими засобами.

Заявниця стверджує, що на сьогодні прогресуюча м’язова дистрофія Дюшена не включена Міністерством охорони здоров’я України до переліку захворювань, за наявності якої хворі безперебійно та безоплатно забезпечуються необхідними для лікуванням відповідно до статті 531 Закону України «Основи законодавства України про охорону здоров’я».

Заявниця стверджує, що, окрім відсутності державного фінансування на лікування хворих прогресуючою м’язовою дистрофією Дюшена, в Україні відсутні галузеві стандарти для лікування зазначеної захворювання, що, в свою чергу, може призвести до хибної діагностики та неефективного лікування хворих.

Керуючись статтею 16 Закону України «Про статус народного депутата України», прошу Вас дослідити обставини, зазначені у зверненні голови Кіровоградської обласної громадської організації матерів дітей-інвалідів та інвалідів «Серце матері» Шукрути Л.В., ініціювати розробку галузевих стандартів з лікування прогресуючої м’язової дистрофії Дюшена, включення прогресуючої м’язової дистрофії Дюшена до переліку захворювань, лікування яких забезпечується за рахунок коштів державного та місцевих бюджетів та сприяти виділенню відповідного бюджетного призначення.

Додаток:
- копія звернення голови Кіровоградської обласної громадської організації матерів дітей-інвалідів та інвалідів «Серце матері» Шукрути Л.В. – на 3 арк.

З повагою,

народний депутат України                                                             Оксана ПРОДАН

 

Можливість коментувати відключена.